Milano in carrozzina. La vita di Valentina

Milano. Città cosmopolita e provvista di tutti i servizi possibili e immaginabili. Ma è davvero così? Questo è ciò che ho cercato di capire intervistando una ragazza speciale, Valentina, 17enne milanese affetta da SMA. In data 29 Marzo Valentina si è resa disponibile per parlare della sua vita a bordo di una carrozzina lungo le strade di Milano. Con le sue parole, oltre che aver trasmesso una grande forza e una grande serenità, mi ha aperto gli occhi su come spesso ciò che per alcune persone può essere scontato, per altre può costituire un limite.

Come vivi la città in cui abiti?

Solitamente esco con le mie amiche. Amiamo divertirci per la città oppure fare shopping in Corso Buenos Aires o, a volte, in centro. Ogni tanto ci incontriamo in un bar vintage vicino alla scuola in cui prendiamo un caffè, parliamo e, purtroppo, facciamo anche i compiti. Altre volte, invece, organizziamo maratone di film o giornate all’insegna dei giochi da tavolo con altri amici, il tutto accompagnato da un sacco di cibo! Insomma, posso dire che, in generale, ci si diverte.

Hai visitato molte grandi città. Come ti sei comportata in queste occasioni?

Vorrei iniziare dicendo che non è per niente facile organizzare un viaggio per persone con disabilità. Tuttavia nulla è impossibile! Infatti sono già stata in due posti diversi senza i genitori, ma soltanto con i miei amici. Il problema principale è sicuramente l’aereo: personalmente, necessito di salire sull’aereo con la mia carrozzina, che successivamente viene posta nella stiva. Spesso, invece, tutto ciò è impossibile. Perciò dovrei essere spostata su sedie per me molto scomode e salire sull’aereo con quelle. Per evitare questo tipo di problemi è quindi indispensabile parlare con la compagnia aerea, avere tanta pazienza, sperare che le mie necessità vengano accettate e che il tutto sia fattibile senza intoppi. Altro problema è riuscire a trovare l’albergo giusto, senza barriere architettoniche e con la presenza di camere abbastanza grandi da permettermi l’utilizzo della carrozzina. La prima volta che sono salita sulla metropolitana all’estero è stata a Barcellona: ogni stazione era provvista di ascensori e sulle banchine c’era una pedana fissa che faceva si che vagone e banchina fossero in piano, senza nessun gradino. Quest’estate ho in programma di andare a Londra e ad Amsterdam con gli amici: speriamo bene!

Per quanto riguarda i trasporti pubblici come ti comporti?

Questo è un tasto dolente per la città di Milano, nonstante negli ultimi sei anni si siano fatti passi da gigante. Prima gli autobus avevano una pedana automatica che il conducente avrebbe dovuto far uscire quando richiesto, ma il più delle volte non era funzionante. Quindi dovevo aspettare più autobus prima di riuscire a salire. Da tenere in considerazione anche il fatto che se l’autobus non riusciva ad avvicinarsi al marciapiede a causa di macchine parcheggiate in prossimità di quest’ultimo, per me era impossibile salire. Per quanto riguarda la metropolitana, erano poche le stazioni provviste di montascale, per di più funzionante. Per salire sul treno spesso il vagone era più alto della banchina quindi, oltre ad esserci lo spazio tra l’uno e l’altra, vi era anche un gradino. Di conseguenza si creava una situazione abbastanza pericolosa. Ora invece tutti gli autobus hanno una pedana manuale, così che non si possa bloccare, mentre in ogni stazione della metropolitana c’è una piccola rampa pieghevole che facilita l’ingresso ai vagoni. Relativamente all’accessibilità delle stazioni, siamo ancora un po’ “indietro”, perchè ci sono molte fermate senza ascensori e senza montascale. Ovviamente io controllo sempre che tutto sia accessibile per me, ma capita spesso che io arrivi alla fermata e l’ascensore non vada. Ben due volte mi è successo di bloccarmi sul montascale, una delle quali ho dovuto aspettare due ore prima che il tecnico lo riparasse. Una cosa che mi spaventa molto, e che mi capita spesso, è dovermela sbrigare da sola o farmi aiutare da sconosciuti per scendere dalla metro. La prassi dice infatti che, una volta avvisato l’addetto ai tornelli, arrivata alla fermata un collega con la rampa sia lì ad aspettarmi; molto spesso però ciò non succede e quindi devo provvedere ad altri generi di aiuto.

Come vivi la scuola?

Io studio in un istituto tecnico informatico e sono al quarto anno. A scuola, d’inverno, mi ci porta mia mamma in macchina; quando fa più caldo, invece, vado “a piedi”. La maggior parte del tempo mi aiutano i miei compagni di classe, perchè purtroppo ho soltanto 12 ore di sostegno su 32 settimanali. Solitamente le professoresse di sostegno mi prendono gli appunti e gestiscono i quaderni. Utilizzo costantemente anche un computer, sul quale possiedo le versioni digitali dei libri scolastici. Per andare in palestra devo uscire dalla scuola e fare un giro diverso da quello che fanno i miei compagni perchè lungo il passaggio principale ci sono delle scale.

Spesso le persone che hanno delle disabilità vengono trattate come se fossero “diverse”. Tu che rapporto hai con le persone che ti circondano?

A essere completamente onesta sono una persona molto timida e non faccio mai il primo passo verso le persone e dall’altro lato anche le persone spesso hanno paura a interagire con me. Tuttavia, presa confidenza, cerco sempre di prendere la mia situazione sul ridere. Io e i miei amici ci prendiamo in giro a vicenda e penso che questo sia il modo giusto per affrontarla: deprimersi non ha alcun senso. Quando posso cerco di passare più tempo possibile con le persone a cui voglio bene. Molto spesso mi accorgo che la gente mi tratta come se fossi stupida, chiedendo per esempio cose alle persone con cui sono piuttosto che direttamente a me, ma sinceramente ormai mi sono abituata e non mi da più fastidio.

Quali sono i tuoi hobby?

Amo la musica di ogni genere. Mi piacciono artisti che vanno dai Coldplay a Justin Bieber, da Beyoncé a Tiziano Ferro, da Irama a Ludovico Einaudi e tanti altri. Sono andata a un sacco di concerti come quello di Jovanotti, dei Coldplay, di Tiziano Ferro, di J-Ax e Fedez, di Justin Bieber, di Elisa. Penso che i concerti siano molto importanti, hanno la capacità di far riunire le persone con lo stesso scopo, stessi sogni e stessi gusti. Quando sono a un concerto mi sento parte del mondo, felice e libera. Un’altra mia passione è la fotografia: quando vado in giro faccio moltissime foto. Purtroppo non riesco a utilizzare una macchina fotografica professionale e quindi non riesco a frequentare corsi di fotografia. Se avessi avuto più manualita avrei frequentato un liceo artistico e scelto l’indirizzo di fotografia.

Fai sport a livello agonistico. Ti va di parlarne?

Sì, pratico wheelchair hockey, in pratica hockey in carrozzina. Si gioca in palestra in un campo delimitato e con porte di 20 cm; la palla è piccola, tonda e forata, non un disco come nell’hockey tradizionale. Gli atleti con più forza utilizzano la mazza, mentre quelli con meno forza attaccano un attrezzo a forma di “T” rovesciata alla pedana dei piedi e muovendosi con la carrozzina si muove anche questo, così da direzionare la pallina. Ho iniziato a giocare sei anni fa e fin dal primo allenamento mi ha entusiasmata. Vado molto d’accordo con la squadra e mi diverto un sacco. Questa è una delle poche cose in cui mi impegno davvero e che amo fare. Facciamo molte trasferte in città come Genova, Ancona, Udine e Bologna. Proprio domani partirò per un torneo internazionale a Barcellona: speriamo di vincere!

Potresti parlare, se ti va, della tua patologia?

La mia è una patologia degenerativa chiamata Atrofia Muscolare Spinale (SMA) che si manifesta attorno ai primi mesi di vita. Essa è dovuta a un malfunzionamento di una cellula del midollo osseo e comporta un generale indebolimento dei muscoli, un aumento delle infezioni dell’ apparato respiratorio, scoliosi e la diminuzione del movimento degli arti a causa di contratture tendinee a livello delle articolazioni.

Secondo te, nella tua città, che cosa si dovrebbe cambiare e/o migliorare affinchè tu e, in generale, le persone con disabilità possiate avere una vita “semplificata” per quanto riguarda mobilità e servizi?

Penso che per iniziare sarebbe sufficiente installare gli ascensori in tutte le stazioni della metropolitana e limitare la presenza di gradini all’interno dei negozi e sui marciapiedi.